De familie Sagi op kibboets Meirav: Omer, Noam, Roni, Adi, Sharon, Amit, Michal en Elia (midden). Foto door Eliel Saad via ISRAEL21C
Elk jaar worden er in Israël ongeveer 150 baby's geboren met het syndroom van Down. Vandaag, dinsdag, is het de Internationale Dag van het Syndroom van Down, en sprak ISRAEL21c met Adi en Sharon Sagi, pleegouders van twee meisjes met het syndroom van Down.
De afgelopen 15 jaar hebben het paar en hun vier biologische kinderen het bewustzijn over het syndroom van Down vergroot en mensen geïnspireerd om hun huis en hun hart te openen.
Adi vertelde hoe Sharon op de eerste avond dat hij en zijn gezin in 2006 naar hun nieuwe huis op Kibbutz Meirav verhuisden, verklaarde dat hun huis "te groot" was en dat ze pleegkinderen moesten opnemen.
Sharon had na de middelbare school als vrijwilliger bij de Nationale Dienst met kinderen met het syndroom van Down gewerkt. Nog voordat ze trouwden, had ze tegen Adi gezegd dat ze ooit een kind met het syndroom van Down zou willen adopteren.
Het duurde niet lang voordat Adi overtuigd was, en al snel werden ze een pleeggezin voor Michal, die toen zes was. Met uitgebreide therapieën, opleiding en ondersteuning is Michal, nu 23, een soldaat die dient in het Equals in Uniform Project van AKIM Israel en heeft hij een vriend in het autismespectrum.
Toen Michal negen was, nam de familie Sagi de drie maanden oude Elia in huis, nu 14.
Adi zei dat Elia erg muzikaal is. Zij en Michal "zingen en dansen samen en hebben hun eigen taal."
Zijn doel is om de samenleving inclusiever en minder bang voor elkaar te maken. “Ik wens dat mijn dochters zich geliefd voelen en in goede gezondheid leven. Dit is mijn missie', zegt hij.
Wat is het syndroom van Down?
Het syndroom van Down, genoemd naar de Britse arts John Langdon Down, wordt veroorzaakt door een extra chromosoom - in totaal 47 in plaats van 46 - dat cognitieve en fysieke ontwikkelingsproblemen veroorzaakt.
Geavanceerde medische zorg heeft de levensduur van mensen met het syndroom van Down verlengd, zodat ze nu in de zestig kunnen worden. Toch kunnen kinderen met het syndroom van Down verschillende ernstige gezondheidsproblemen hebben.
In het verleden werden veel baby's met het syndroom van Down in Israël in de steek gelaten en hadden ze pleeggezinnen nodig. Dat aantal is dramatisch gedaald, volgens Ilil Leder, manager van Yated, de Israëlische Down Syndroom Association, vanwege het groeiende bewustzijn en de acceptatie van kinderen met het syndroom van Down.
Een integraal onderdeel van het gezin
De Sagi's geven toe dat de zorg voor twee kinderen met speciale behoeften moeilijk kan zijn.
Adi zei dat hij de afgelopen 15 jaar geen ononderbroken nachtrust heeft gehad omdat de meisjes hem wakker maakten. En de 150 dagen quarantaine tijdens Covid-19 waren enkele van de zwaarste in hun leven.
Sharon zegt echter: "Vanaf de dag dat we het op ons namen om Michal en Elia groot te brengen, was het voor ons duidelijk dat ze in alle opzichten onze dochters zouden zijn, en een integraal onderdeel van onze familie."
Tegelijkertijd “probeerden we er constant voor te zorgen dat de opvoeding van de bijzondere meisjes niet ten koste zou gaan van de andere kinderen. We hebben nooit een evenement, feest of ouderbijeenkomst gemist. Het is niet makkelijk geweest en het heeft veel kracht van ons gevraagd.”
Huizen voor het leven
Als manager van sociale betrokkenheid en het Batim L'Chaim-project (Houses for Life) op Kibbutz Meirav, hielp Adi bij het vinden van een woning van 10 eenheden voor volwassenen met speciale behoeften, Beit Gilboa, die Sharon beheert.
In navolging van Kibboets Meirav hebben nu 10 andere kibboetsen in het gebied dezelfde soort voorzieningen voor speciale behoeften opgezet; er zijn nog vier van dit soort woningen in aanbouw.
Deze bewoners met speciale behoeften maken 'deel uit van de gemeenschap', zei Adi. Sommige kibboetsleden die terughoudend waren om in de buurt van mensen met speciale behoeften te zijn, bieden zich nu vrijwillig aan om les te geven in schaken, computeren, tekenen en andere activiteiten.
Om verandering in de samenleving aan te moedigen, zei Adi, "moet je doen en niet alleen praten."
In 2016, op zijn 47e verjaardag, nam Adi contact op met zijn vrienden om hem te helpen een fietsgemeenschap op te richten ("Het is niet alleen een groep; het is een gemeenschap") met 20 fietsers in de regio Gilboa die tandems rijden met gehandicapten voor drie uur per week.
Michal is een fervent tandemfietser geworden. Op 13 maart werd ze derde in haar sport tijdens de Special Olympics in Jeruzalem.
Michal in een Special Olympics tandemfietswedstrijd in Jeruzalem op 13 maart 2023 met Keren Mansour, plaatsvervangend algemeen directeur van Gihon en een vrijwilliger in de Gilboa Biking Community. Foto door Eliel Saad via ISRAEL21C
Het Special Olympics Israel Committee biedt het hele jaar door trainingen en cursussen, samen met toegankelijke wedstrijden voor kinderen en volwassenen met een verstandelijke, ontwikkelings- en communicatieve handicap.
Zij is mijn zus
De vier biologische kinderen van de Sagi's zijn allemaal actief in gemeenschapsvrijwilligerswerk met mensen met speciale behoeften en handicaps.
"Ik herinner me dat mijn vader me kwam vertellen dat we een pleeggezin voor Michal zouden worden", zegt Noam Sagi, 26, de op één na oudste biologische dochter van de Sagi's.
"Ik was erg blij. Die eerste dag noemde Michal mijn vader al Abba [Hebreeuws voor papa.] Ze wist wat er aan de hand was. En ze sliep die eerste nacht in mijn kamer.”
Noam zegt dat ze zich nooit een 'vrijwilliger' bij Michal voelde omdat 'ze mijn zus is'.
“We kunnen mensen met speciale behoeften niet veranderen in mensen die er niet bij horen. Ze maken deel uit van ons. We kunnen tolerantie en geduld van hen leren”, zegt ze.
Met ongeveer 7.000 mensen met het syndroom van Down in Israël, is de boodschap van Adi op de bewustmakingsdag over het syndroom van Down: “Geef geen medelijden met mensen met speciale behoeften. Geef ze de kans.”
Hij heeft in het hele land meer dan 320 lezingen gegeven over vrijwilligerswerk, wat heeft geleid tot tientallen nieuwe vrijwilligers met kinderen met speciale behoeften.
Adi heeft ook verschillende werkgevers gesproken die nu banen geven aan mensen met autisme. Bovendien adopteerde een ander gezin op de kibboets een kind met hersenverlamming.
'Je weet nooit wanneer je een verandering in gang zet', zei Adi. "Goedheid is besmettelijk."
